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di Vera Martinella
indispensabile per recuperare sul piano fisico, psicologico e sociale, e centrale per la buona qualit di vita dei malati, ma non ancora inserita nell’elenco delle prestazioni garantite a tutti dal Ssn
Provate a chiedere a una donna operata di cancro al seno che soffre di linfedema al braccio quanto importante, per riprendersi la sua vita, avere accesso alle cure fisioterapiche che contrastano il gonfiore. Oppure domandate a un paziente che, dopo un intervento per tumore al polmone o nell’area testa e collo, fatica a ingerire cibi e liquidi per via della disfagia. Ha problemi nella masticazione, nella deglutizione, nella respirazione: quanto sono necessari gli esercizi che ti aiutano a recuperare queste funzioni? La riabilitazione post-tumore una necessit per quasi tutti i malati, ma in Italia ancora un lusso per pochi. Come mai? Perch non rientra nei Lea – risponde Francesco De Lorenzo, presidente della Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO) -. I Livelli Essenziali di Assistenza (Lea) rappresentano le prestazioni e i servizi che il Servizio Sanitario Nazionale tenuto a fornire a tutti i cittadini, attraverso la gratuit o dietro il pagamento di una quota di partecipazione (ticket), con le risorse pubbliche raccolte tramite le tasse. In pratica, ci che rientra nei Lea dev’essere garantito a tutti, per legge. E la riabilitazione per chi ha avuto un tumore non inserita nell’elenco. Come se non fosse essenziale, appunto.
Esenzione dal ticket
In realt una forma di copertura esiste. I pazienti oncologici hanno diritto all’esenzione dal ticket (cod. 048): chi ha avuto un tumore non deve pagare per farmaci, visite ed esami correlati con la neoplasia e le sue complicanze, per la riabilitazione e la prevenzione degli aggravamenti. Purtroppo non ovunque l’esenzione viene rispettata nella sua intera accezione e a molte persone non viene riconosciuta per i trattamenti riabilitativi — spiega l’oncologa Paola Varese, presidente del Comitato scientifico Favo —. Senza considerare che l’offerta dei vari tipi di riabilitazione ancora oggi ampiamente insufficiente nel nostro Paese. L’inserimento nei Lea per indispensabile per poter dare ai malati un percorso riabilitativo integrato, cio un “pacchetto” che comprenda pi competenze e servizi studiati per il singolo paziente. In Italia vivono oltre tre milioni e 600 mila persone con una pregressa diagnosi di cancro, oltre un milione delle quali pu considerarsi definitivamente guarito.
Progetti individuali
Un sostegno fisico e psicologico utile praticamente in ogni fase della malattia: durante le terapie e talvolta anche prima (specie di un intervento chirurgico impegnativo); dopo i trattamenti, per una ripresa pi completa e per tanti che cronicizzano la neoplasia e ci convivono per anni; e anche in fase palliativa, per migliorare la qualit di vita negli stadi pi avanzati.La riabilitazione negli ultimi anni ha assunto un ruolo sempre pi centrale permettendo la prevenzione e la gestione di molti effetti collaterali – spiega Paola Varese -. Dev’essere dalla diagnosi alla terapia, fino alle cure palliative con l’obiettivo di ridurre al minimo la disabilit fisica e i deficit (funzionali, cognitivi, nutrizionali, psicologici, sociali e professionali) e favorire il recupero. Gli interventi possono variare a seconda del tipo di tumore e del trattamento eseguito, ma anche da persona a persona. Per questo necessaria una individualizzazione del progetto riabilitativo.
Lavoro di squadra
Le statistiche recenti hanno messo in luce come, anche a distanza di molti anni dalle cure, un paziente su tre soffra di conseguenze fisiche e psicologiche: dai problemi motori alle disfunzioni sessuali, dall’ansia per i controlli alla depressione, dai disturbi nella deglutizione o nella fonazione al linfedema (il gonfiore a braccia e gambe provocato dall’ intervento chirurgico o dalla radioterapia), dalla stomia (ossia uno sbocco sulla parete addominali di organi interni, quali vie urinarie o intestino) all’incontinenza o ai problemi genito-urinari (ad esempio per un tumore di prostata, vescica o utero) . E l’elenco lungo perch gli ostacoli da affrontare dipendono in gran parte dal tipo di neoplasia e dai trattamenti fatti, ma l’effetto finale sempre lo stesso: i disturbi peggiorano notevolmente la qualit di vita delle persone. Serve un lavoro di squadra multidisciplinare e multiprofessionale in base al caso del singolo paziente — continua l’oncologa —. Molti sono gli esperti che possono essere coinvolti, accanto a chirurgo, oncologo e radioterapista: fisiatra, fisioterapista, nutrizionista, psicologo, palliativista. Gli infermieri sono indispensabili, cos come i vari specialisti: cardiologi, pneumologi, gastroenterologi, internisti, ginecologi, otorini, ad esempio.
Giocare d’anticipo
Abbiamo imparato che non bisogna attendere che i problemi si manifestino, ma che spesso si possono prevenire insegnando ai pazienti esercizi utili ad alleviare i disturbi – dice ancora Varese -. Oggi, accanto ai professionisti sanitari, fondamentale anche il ruolo che svolgono le associazioni di volontariato, molto spesso presenti gi negli ospedali o sul territorio cittadino, con corsi di fisioterapia, gruppi di auto-aiuto e iniziative varie di sostegno ai malati e ai familiari. Lo scopo finale dei diversi interventi riabilitativi favorire l’autonomia e il reinserimento sociale della persona malata, con un beneficio anche per le casse dello Stato che pu risparmiare sui costi elevati di pazienti non pi autosufficienti e di lavoratori che non riescono a essere produttivi. La riabilitazione ha un forte valore sociale ed economico, derivante da una riduzione dei costi diretti e indiretti collegati alla disabilit derivante dal tumore – sottolinea De Lorenzo, che da oltre 15 anni con Favo si batte per favorire la copertura da parte dello Stato di tutte le spese necessarie alla riabilitazione che un paziente oncologico chiamato a sostenere -. Eppure continua ad essere relegata ai margini del percorso assistenziale, non viene quasi mai garantita tramite il Servizio sanitario nazionale, con la conseguenza che i vari interventi siano a carico dei malati. Cos sono alla portata solamente di chi pu pagarseli di tasca propria.
Riabilitazioni diverse per diversi tipi di tumore
Il primo tassello da cui l’oncologo parte per definire un percorso di riabilitazione il tipo di malattia che ha colpito il paziente che ha di fronte. Dopo il trattamento chirurgico del tumore al seno, ma anche di melanomi o neoplasie ginecologiche con estesa asportazione dei linfonodi locoregionali e trattati anche con la radioterapia, la riabilitazione utile a prevenire o comunque a rendere pi gestibile il linfedema – puntualizza Varese -. Le nuove modalit chirurgiche sono molto attente alla prevenzione. Ma il primo passo da compiere l’educazione del paziente, che deve essere addestrato a evitare i fattori predisponenti (ferite trascurate) o a intercettare precocemente i primissimi sintomi (arrossamento della cute, gonfiori dei tessuti anche minimali), oltre che incoraggiato a modificare radicalmente lo stile di vita svolgendo un’attivit fisica regolare (il nuoto consente un linfodrenaggio naturale) e seguendo una corretta alimentazione (con diete povere di grassi animali, ndr). Un percorso di riabilitazione differente quello che viene invece proposto ai pazienti operati o trattati con la radioterapia per un tumore del distretto testa-collo, che possono manifestare difficolt nella masticazione, nella deglutizione, nella fonazione e nell’articolazione del linguaggio. Dopo il trattamento chirurgico del tumore del polmone (anche se diversi studi evidenziano come in realt gli esiti migliorino iniziando la riabilitazione anche prima dell’intervento), necessario avviare un percorso di riabilitazione respiratoria, mentre i pazienti operati per una forma di cancro della gola o dell’esofago possono sviluppare la disfagia: avendo difficolt a ingerire cibi e liquidi. Ancora diverse, infine, possono essere le esigenze per i pazienti operati al cervello (con ricadute differenti a seconda dell’area trattata), a uno degli arti (in caso di difficolt a deambulare), alla vescica e alla prostata (la riabilitazione punta a prevenire e a controllare l’incontinenza urinaria e l’impotenza sessuale) e del retto (incontinenza fecale, soprattutto negli anziani e dopo la radioterapia.
6 marzo 2023 (modifica il 6 marzo 2023 | 18:19)
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